Nem a Ciência explica…
set 10th, 2007 | por Jornal Vanguarda | Categoria: Central
O primeiro caso de Trissomia 18 (cópia extra do cromossomo 18 durante a formação do feto) foi descrito por John Edwards, em 1960. Por essa razão, a doença também é conhecida como Síndrome de Edwards. De acordo com a médica Júnia Miranda Marques, da Universidade Federal de Viçosa, Minas Gerais (disponível no site www.ufv.br), provavelmente 95% dos fetos com trissomia 18 são abortados espontaneamente. Uma das características constatadas nas pesquisas é que as mães dos bebês que nascem com a síndrome já possuem idade avançada - a média é de 32 anos.
A Síndrome de Edwards é considerada rara: para cada oito mil crianças nascidas vivas, uma é portadora da doença. A incidência entre as mulheres também é maior. A cada quatro bebês, três são do sexo feminino. “A sobrevivência pós-natal também é pequena, sendo estipulada desde poucos dias até alguns meses”, afirma a médica. Em média, 5 a 10% sobrevivem ao primeiro ano de vida, embora tenham sido registrados casos de adolescentes com mais de 15 anos. Conforme Júnia, cerca de 30% dos portadores demonstram comprometimento do Sistema Nervoso Central.
“As manifestações da trissomia 18 sempre incluem retardamento mental e atraso do crescimento e, às vezes, malformações graves no coração”, explica. As orelhas são deformadas, a boca pequena e o pescoço curto. Observa-se também uma grande distância entre os mamilos e algumas anomalias nos genitais. O dedo indicador é maior do que os outros e fica flexionado sobre o dedo médio. Os pés têm pontas arqueadas. O peso médio de nascimento do bebê é de 2,3 quilos.
A bibliografia sobre o assunto não é muito vasta, mas é possível encontrar explicações sobre a Síndrome de Edwards, além da internet, em livros especializados. O quadro clínico do bebê que nasce com a Trissomia 18 é tão grave que, em um dos livros analisados, afirmava o autor: “Depois de confirmado o diagnóstico, recomenda-se restringir as tentativas médicas de prolongar a vida do pequeno paciente”. Mas não foi isso que Isolete Della Bruna, de Urussanga, decidiu fazer com sua filha Isabela.
Aos 35 anos, a urussanguense, residente na Linha Rio Maior, descobriu estar grávida. No terceiro mês de gestação de Isabela, seu primeiro filho, Marcos, contraiu rubéola. Isolete então procurou ajuda médica e descobriu que seu bebê nasceria com alguns problemas, os quais os médicos não sabiam afirmar ao certo. As deficiências da criança não foram causadas pela rubéola do irmão, mas sim pelas anomalias cromossômicas durante a formação do feto, a Trissomia 18.
Segundo Isolete, ela tinha excesso de líquido aminiótico e o bebê acabou diminuindo de peso dentro da própria barriga, o que obrigou os médicos a fazerem o parto antes do tempo. Isabela, prematura, nasceu com 1,7 quilo e para completar tinha três voltas do cordão umbilical no pescoço. Em seguida, perdeu água e ficou com apenas 1,2 Kg. Isolete lembra que os médicos não queriam contar qual era o problema do bebê, mas cochichos entre as enfermeiras – e que a mãe conseguia ouvir – comentavam que a criança, extremamente frágil, não sairia do hospital com vida.
“Minha filha não podia morrer. Nunca passou pela minha cabeça perder a Isabela”, afirma a urussanguense. Dois meses de incubadora e o corpo do bebê não conseguiu ganhar dois quilos. Com 1,8 kg, Isolete, após inúmeros e insistentes pedidos, obteve autorização para levar a filha para casa. Agora era fato: Isabela tinha a Síndrome de Edwards e não havia previsão de quanto tempo iria sobreviver. Nesses casos, 30% dos bebês morrem durante o primeiro mês de vida; 50% falecem por volta dos dois meses; apenas 10% dos casos ultrapassam o primeiro ano. E, ainda assim, não há perspectivas de que viva por mais de dois anos.
De acordo com a pediatra, Dilma Dário, que cuidou de Isabela desde o princípio, o que chamou sua atenção para detectar a Trissomia 18 foi a característica das mãos (cujo dedo indicador é maior e fica flexionado sobre o médio) e a microcefalia (cabeça pequena que dificulta o desenvolvimento cerebral). Conforme a médica, bebês que nascem com a Síndrome de Edwards podem apresentar até 130 anomalias distintas, implicando profundo risco de morte. Isabela também apresentava grave infecção urinária, irritabilidade e comprometimento do desenvolvimento psicomotor.
Dilma conta que, no início de sua carreira, há cerca de 30 anos, houve a suspeita de um caso de Trissomia 18 em Urussanga. O bebê nasceu, apresentando algumas características, mas faleceu dois ou três dias depois. “Não houve tempo para confirmar se era Edwards ou não, pois a criança morreu muito rápido”, explica a médica. Após essa suspeita, o único caso confirmado da doença, pelo menos de conhecimento de Dilma, é o de Isabela.
Cuidados incansáveis, crises respiratórias, problemas renais, dificuldades na alimentação, sono difícil, noites e noites sem dormir e o constante alerta dos médicos – “é preciso estar preparada para qualquer situação, Isolete” – essa foi a rotina da urussanguense. Contrariando todas as expectativas, Isabela chegou ao primeiro ano e ganhou uma linda festa de aniversário. Passou pelo segundo e pelo terceiro ano de vida. Somente com quatro anos, conseguiu abrir as mãos e comer melhor.
O crescimento de Isabela foi beneficiado por duas principais razões: sua melhor condição anatômica, em comparação a outros bebês portadores da Trissomia 18 e, fundamentalmente, os cuidados da mãe Isolete. De acordo com a geneticista Gisele Rozone De Luca, de Florianópolis, que acompanha o caso da urussanguense, os bebês nascem extremamente frágeis e, em 98% dos casos, ocorre o óbito por um quadro infeccioso. Por esta razão, todos os inúmeros cuidados de Isolete e dos profissionais, que atenderam Isabela ainda no hospital, foram preciosos para a possibilidade de vida da menina.
Gisele já trabalhou com cerca de 15 ocorrências da doença em Santa Catarina. Desses, todos faleceram antes de completar um ano. Isabela é a única que conseguiu superar a expectativa de vida. Segundo a geneticista, os registros da Síndrome de Edwards no Brasil são falhos e, por isso, não há como dizer com precisão quantos casos como o da urussanguense existem no país. Ela tem conhecimento de apenas um, em São Paulo: uma paciente quase adulta, estudada por um professor seu.
Hoje, a menina está com 11 anos e meio. Ela vive presa a uma cadeira de rodas, pois não tem coordenação motora. Depende da mãe para tomar banho, comer e não consegue ir ao banheiro. Isabela não fala, mas consegue se comunicar através de gestos, caretas, sorrisos e determinados sons (como o A). A mãe informa que consegue identificar todas as dores da filha apenas com o seu olhar. “Ela é muito esperta e carinhosa”, comenta Isolete, com evidente orgulho.
Isabela começou a freqüentar a APAE de Urussanga aos quatro anos de idade. Segundo a mãe, o convívio com outras crianças foi fundamental. A atual professora da menina, a pedagoga e especialista em educação especial, Paola Faggion Arioli, disse que trabalhar com Isabela é um desafio. “É apaixonante”, ressalta. O cognitivo dela é muito bom, conforme a professora, e participa de todas as atividades que desenvolvem o diálogo, porque entende o que estão conversando com ela. “A Isabela também me testa para saber quais são os meus limites”, confessa Paola.
Nenhum médico se arrisca a fazer alguma previsão sobre o futuro de Isabela. Como não existem casos próximos para comparação, fica extremamente difícil e comprometedor oferecer um diagnóstico sobre a menina. “As mães sempre esperam que o médico esteja enganado”, observa a pediatra Dilma. Para ela, a menina está viva graças à dedicação total e completa de Isolete. “Amor de mãe é incondicional e a Isabela é a razão da vida dela”, analisa.
Após muito sofrimento e de choro, a urussanguense quer apenas viver ao lado da filha e aproveitar cada momento. Questionada sobre o que espera para o futuro de Isabela, Isolete é incisiva: “Não penso! Eu só quero viver o presente. Pensar que ela vai ser minha companheira dia-a-dia. Eu vivo para ela e ela vive para mim. E assim, ela me faz viver”.
Esta matéria, posso chamar de Evangelho, nos mostra a força do amor. O amor é capaz de tudo, até de curar doênças que dizem incuráveis. Redescobrir a importância de Amar, afetivamente e efetivamente, dentro do lar, nos ambientes de trabalho, em todos os lugares, é relevante para construirmos uma sociedade melhor.
Parabéns Isolete pelo seu empenho e testemunho, parabéns a equipe do Jornal Vanguarda por esta enriquecedora matéria.
Pe. Pedro Paulo Custódio - “Urussanguense, graças a Deus”
Mogí das Cruzes - SP
Fico muito feliz por estar com sua filha, e isso é tudo que importa.
Perdi a minha com a mesma síndrome com 2 meses e meio, era uma linda menina, foi muito díficil para mim, mas mesmo assim vi minha filha crescer e me conhecer, chegou até a rir para mim.
Viva cada dia como se fosse o único, pois só isso nos basta, o dia de hoje.
Beijos e muita, muita sorte com Isabella.
Minha filha chamava-se Alyssa Valquiria
Até breve!
UM AMOR MAIOR, INCRÍVEL, INACREDITÁVEL E EMOCIONANTE.
IZOLETE, VOCE É UMA PROVA DE CORAGEM, FORÇA E ESPERANÇA…
COM TODOS OS PROBLEMAS E DIFICULDADES QUE VOCÊ PASSA, AINDA NOS DÁ FORÇA, POIS VOCÊ NÃO DEIXA DE DAR UM SORRISO, UMA PALAVRA AMIGA E SE PUDER, AJUDAR QUEM PRECISA.
TE ADMIRO MUITO MINHA IRMÃ QUERIDA.
PARABÉNS IZOLETE!
MARILENE CANÔNICA
URUSSANGA-SC
Realmente é uma história de luta. Me chamo Munique e tenho que apresentar um trabalho sobre esta sindrome e não deixarei de falar desta linda história. Com amor e carinho podemos ser muito felizes, independente do que Deus reserva para nós.
Beijos
Isolete, eu tenho um sobrinho com esta síndrome. Ele se chama Thiago, tem 2 anos e 11 meses, passou e passa por inúmeras dificuldades, mas é uma benção em minha vida. Cada vez que ele sorri, é como se eu tivesse ganho o mundo…. Querida, o mais potente dos remédios que você deu a sua Isabela não se encontra à venda, é o amor incondicional que os mantêm vivos, a sua Isabela e o meu Thiago. Beijos, e viva a diferença…
Parabéns Isolete por sua dedicação e pela sua filha. Eu perdi a minha ISABELLA esta semana. Hoje será a missa de sétimo dia. Ela nasceu morta, com 31 semanas de gestação (faleceu minutos antes da cesária…). Estou muito triste, mas sei que vou superar… Tenho 2 filhos lindos e um marido maravilhoso que estão me ajudando muito!!
Boa sorte !! Um abraço Érica!
Meu afilhado tem a síndrome, é um menino lindo e muito curioso, presta atenção em tudo, hoje ele está com 8 meses, ainda na UTI Neonatal, fez uma bandagem no coração, usa sonda gástrica, ainda tem asma e seu coração está de tamanho aumentado, geralmente ele fica bem. O que mais preocupa no momento são os broncoespasmos que ele tem feito. Os médicos dizem que talvez ele não resista a cirurgia definitiva de coração, as únicas crises que ele tem é quando está atacado da asma e, diferente dos médicos, eu acredito que ele aguente a cirurgia sim.
Acho que deixar o coraçãozinho dele sem a cirurgia definitiva é dar a sua sentença, acredito que tudo deve ser feito para tentar melhorar as vidas dessas crianças, e mais ainda, acredito em Deus e nesse amor que sentimos por essas crianças muito especiais.
Olá!
Isolete, como é bom ler tudo isso, parece que está contando a história da minha filha. Quando tinha 17anos, fiquei grávida e era da Emanuelle. Ela também tem a Sindrome de Edwards, tem 5 anos e 8 meses, e está otima. Tudo o que você passou eu também passei. Nossa história parace ser igual, hoje ela está estudando em uma escola especial a tarde e de manhã e faço as terapias todos os dias. Tudo que você falou que a Isabela faz, a Emanuelle também faz, como é bom saber que tem uma princesa que se parece com a minha pincesa. Queria muito falar com você para trocar nossas experiências. Esses dias a Manu me deu um susto, teve sua primeira convução, mas agora ela está melhor, a cada dia que eu passo ao lado dela parece que eu fico mais forte. Agora estou pensando em ter outro filho, mas ainda tenho medo porque tudo o que eu passei com a Emanuelle não foi fácil, mas que bom que tive o apoio de meus familiares e do meu marido que, por sinal, cuida muito bem dela,
queria mandar uma foto dela para você conhecer.
Um grande beijo
Estou muito feliz por saber de sua história
Muito obrigada por essa oportunidade
Noleia (sallasmoveis@brturbo.com.br)
Campo Grande- MS
Olá Isolete!!
Parabéns, vocês são vencedoras com a graça de Deus!!!
Deus é misericordioso, nos guia em todos os momentos. Tenho muita fé em Deus. Estou grávida de 6 meses e minha princesa está apresentando alguns indícios de possuir a mesma síndrome de Isabela. Mas estou muito confiante em Deus, que seja a sua vontade.. e possa me dar muita força e coragem para que meu amor seja iincondicional para ser abençoado a cada dia.
Lembre-se, somente pessoas especiais podem ser mães especiais, podendo ter princesas especiais…
Gostaria de obter mais informações e orientações de como proceder. Mande um e-mail para Pandrea_paula@yahoo.com.br
A paz do senhor esteja com todos!!!!
Olá Isolete, tenho um filho com a trissomia 9, que tem quase a mesma patologia do 18. Quando eu estava grávida, os médicos suspeitavam que era 18 devido à semelhança.
Meu filho está com 1 ano e 6 meses e tem lutado muito para sobeviver. Temos uma vida dividida entre hospital e casa devido a fragilidade de seu problema.
Na verdade, ele passa mais tempo no hospital do que em casa. Já fez uma cirurgia do coração e ainda tem que fazer mais uma. Também se alimenta via sonda gástrica porque sofre de distúrbio da deglutição. Quero te parabenizar pela força com que tem lutado pela sua filha, seu exemplo motiva muitas mães para que lutem pelo seus filhos.
Olá Isolete!
Sou educadora especial da Apae de Tupanciretã-RS, e temos um paciente com síndrome de Edwards. A família desta criança quer entrar em contato com pessoas que tenham familiares com esta síndrome.
Gostaria, se possível, que você entrasse em contato com a Apae para obtermos maiores informações. O e-mail é apaetupancireta@hotmail.com.
Por favor, outras pessoas que tenham familiares com este comprometimento entrem em contato conosco.
Obrigada!
Sou mãe do Mateus, também portador da trissomia do 18. Gostaria de manter contato com vocês.
Obrigada!
Sou mãe do Mateus, portador da síndrome de edwards. Ele tem 1 ano e 6 meses, é uma criança normal, esperta, alegre, já está fazendo as engrolagens, é uma criança sadia, mas como é portador da trissomia 18 é especial, possui os pezinhos congenitos, seu rim esquerdo comprometido, sua coluna tem uma escoliose, já fez cirurgia de uma érnia, seu crescimento é lento, aparenta ter metade da sua idade, mas neurológicamente ele é normal.
O Mateus frequenta a Apae de tupanciretã, faz fisio 3 vezes na semana.
Sua alimentação: mama na mamadeira, come sopinha e frutas esmagadas.
É uma criança muito amada pelos seus pais, sua irmãzinha e todos os que o rodeiam.
Peço que, quem ler este comentário, e que tiver ou souber de casos como o do Mateus, entre em contato através do meu e-mail, contando e mandando fotos.
Obrigada!
16/05/2008
carlapatriciasilvacavalheiro@yahoo.com.br
Que Deus continue fortalecendo as crianças que estão vivas e lutando por cada dia, os pais que felizmente podem acompanhar.
Infelizmente convivi com minha filha Ana Carolina por 10 meses e cinco dias. Mas cada dia com ela era uma injeção de fé, ânimo e muito amor.
Hoje, eu, meu marido e meu filhos vivemos a expectativa de outro bebê que chegará em dezembro. O medo a princípio me paralisou, mas me fortaleco a cada dia que passa.
Que Deus abençoe a todos.
Parabéns Isolete pela sua persistência. Certamente é por você que a sua filhinha está viva e feliz ao seu lado. Eu tenho uma gatinha especial de dois anos e meio, mas através de muita luta e esforço ela já está quase andando e falando. Ela tem hidrocefalia, seguida de microcefalia. Em decorrência disso, estrabismo, crises convulsivas e outros problemas. Mas Deus me dá forças para cuidar dela e eu a amo como se ela fosse normal. Beijos e que Deus abençoe você e toda a sua familia
Admirável Isolete. Minha menina (Melissa) nasceu com a trissomia do dezoito. Ninguém acreditou que ela fosse sair do hospital (nem mesmo os médicos). Ela veio ao mundo com uma cardiopatia muito grave, tinha baixa resistência imunológica e não resistiu. Ela e mãe foram duas bravas guerreiras que resistiram até o último suspiro do meu anjo. Continue com a sua luta e transforme a sua experiência em um diário de orientações para aqueles que possuem filhos com esta síndrome, pois o desconhecimento médico em relação ao tratamento é muito grande (só nos falam em morte, morte, retardo mental etc. e etc). Que Deus lhes abençoe.
Olá Isolette,
Fiquei comovida ao ler a sua história. Estou grávida de 07 meses e já foi detectado pelo exame de cariótipo que meu filho é portador da síndrome de Edwards. Estou vivendo cada momento com grande expectativa, sem saber o que irá acontecer. Me apeguei muito mais em Deus , ao meu outro filho e aos meus amigos. É muito bom saber que com amor tudo pode caminhar para um final feliz. Parabéns e felicidades!!!
Eu tenho uma filha com Síndrome de Edwards, não me imagino sem ela. Eu vivo cada momento para ela, hoje tem 13 dias de vida, naceu no dia 29/09/2008.
Parabéns Isolete, você e sua filhinha são vencedoras com a graça de Deus!
Eu, minha esposa e filha estamos passando por momentos que não sabemos como será o amanhã. Minha esposa está com 31 semanas e nosso anjinho também é portadora da síndrome 18. Temos muita fé em Deus e muito amor para dar a ela.
Que Deus abençõe vocês.
Ps.
Gostaria de manter contato com pais que passam pela mesma situação ( educabopec@hotmail.com)
Oi Isolete, parabéns pela sua filha. A minha filha também tem a síndrome de edwards, ela tem hoje 2 anos, é muito linda, carinhosa e esperta. Eu gostaria muito compartilhar umas idéias com a senhora, espero resposta no meu e-mail.
Oi Isolete, parabéns pela sua filha. A minha Gisselle também tem a síndrome de edwards, ela tem hoje 2 anos e 4 meses, é muito linda, carinhosa, e uma lutadora que Deus enviu para nós. Eu gostaria muito de compartilhar fotos, idéias, angustias com você e com outros pais de crianças portadoras da Síndrome.
Peço a Deus por todas as crianças e famílias que passam pela mesma situação.
Parabéns e felicidades!!!
YURISMAZORRILLA@HOTMAIL.COM
Oi!
Eu sou Izolete, mãe da Isabela, agradeço a todos por estes depoimentos, pois fico mais forte e com mais vontade de lutar pela minha filha. Dia 21/03 ela fará 13 anos, está muito bem, frequenta a APAE, e é acompanhada por fono-fisio. Faz ecoterapia, está quase sem medicacão, come bem, ela é muito meiga, carinhosa, amiga, companheira, nós a amamos de paixão. Queria contatos com pais, mães e parentes que tenham pricezinhas iguais a minha. (Isabela Della Bruna, síndrome de edwards, trisomia do cromossomo 18).
OBRIGADO A TODOS. Até mais.
Que Deus acompanhe a todos…
izoletedellabruna@hotmail.com
Ola Isolete, tudo bem?
Eu sou acadêmica de enfermagem da Faculdade Guairaca no Paraná, Guarapuava…
Parabéns pela perseverança viu… preciso de um favor seu…
Estou realizando um trabalho da faculdade sobre os cuidados de enfermagem para pacientes que sofrem da Síndrome de Edwards, li muito sobre o assunto…
Quero saber de você quais são os cuidados necessários para a melhor qualidade de vida de pacientes que tem a síndrome, como você vive a realidade de cuidados constantes. Ficaria grata se pudesse me ajudar… o nosso objetivo como acadêmicos é identificar as dificuldades e elaborar cartilhas de orientações para mães saberem como tratar seus filhos que tem a síndrome.
Desde já obrigada pela ajuda!
Um abraço!!!
Bom dia Izolete! Que maravilha encontrá-la, temos uma princesa de 99 dias (hoje), é a ISADORA VITORIA FAUSTINO SANCHEZ, está no Hospital Santa Catarina (Blumenau) aguardando pela cirurgia do coração que será neste dia 11/05. Residimos em Itajaí-SC. Já levamos alguns sustos e ela está viva GRAÇAS AOS MILAGRES DE DEUS QUE ESTÁ PRESENTE E ATUANTE EM TODOS OS MINUTOS DE VIDA DELA. Ela nasceu dia 30/01/2009 na Maternidade do Hospital Marieta-Itajai, na ultrasom morfológica ela apresentou sete más formações, e a mais grave é a do coração, porém mais uma vez graças ao amor e carinho com que é tratada e cuidada e principalmente nosso DEUS, está viva.
VÁ EM FRENTE, NÃO DESANIME POR NADA, ACREDITE CADA VEZ MAIS EM DEUS QUE ELE FAZ MILAGRES, BUSQUE FORÇAS NELE E OS RESULTADOS APARECEM.
ESTAMOS AQUI, NÃO SE ACANHE EM NOS RESPONDER, FICAREMOS FELIZES EM TROCAR EXPERIENCIAS.
QUE DEUS AS ABENÇOE, ILUMINANDO CADA DIA DE SUAS VIDAS.
CARLOS ROBERTO, ZULMA FAUSTINO
Isolete e amigos.
Nosso pequeno Bernardo nasceu no último dia 27/05/2009 diagnosticado com Síndrome de Edwards. Ele ainda está hospitalizado na UTI Neonatal da Casa de Saúde São José, no Rio de Janeiro.
Seu estado é estável, seu quadro respiratório é excelente e na semana passada começou a se alimentar também com leite materno, através de um tubo que leva o leite até o estômago. Começando com 5ml e aumentando semanalmente.
Ele está aceitando bem o leite mas continua na UTI e sabemos que por um bom tempo ainda.
Ele nasceu com uma CIV e infelizmente, não poderá passar por cirurgia devido a seu tamanho e idade (nasceu com 44cm mas com 1.950g, hoje está com 2.350g e ganhando mais peso a cada dia).
Para nós foi uma grande surpresa ter nascido com Síndrome pois minha esposa teve uma gravidez super-tranquila. Mas assim como o caso de Isolete, se nosso pequeno Bernardo nasceu e continua lutando até hoje, é por um bom motivo: Viver! E nunca perderemos as esperanças.
Não estamos preocupados com quanto tempo ele viverá, a medicina vai nos proporcionar muitos anos de alegrias a seu lado, disso temos certeza, só nos importa hoje o dia em que finalmente, levaremos nosso Bernardo para casa.
Gostaríamos de manter contato com todos que tem o mesmo problema que nosso Bernardo, se possível, nos mantenham informados sobre estudos e o dia-a-dia de quem tem esta Síndrome… Agradeceríamos muito a todos por isso…
Um grande abraço e todos, muita saúde e paz, e tenham certeza de que se essas coisinhas lindas estão em nossas vidas, não é sem motivo.
Nosso email: ribeirorj@gmail.com
Cristiano e Claudia
Meu sobrinho nasceu no último dia 11 de maio de 2009. Nasceu com essa síndrome, no começo ficamos com muito medo e não entendemos direito, pois a gravidez de minha irmã foi normal. Ao todo temos 20 crianças na família e nenhuma delas tem nenhum problema. Meu Deus, pra falar a verdade eu particularmente não entend, choro escondida da minha irmã, pois ela precisa de muita força.
Eu acredito que o Renam veio para surpreender a ciência, pois vemos em seu olharzinho a vontade dele de viver, e para o meu Deus nada é impossível.
Amo minha família!
Minha filha tem síndrome de Edwards, e está com 1 ano e 7 meses. Graças a Deus ela vive muito bem, se alimenta e não tem cardiopatia, o que nos deixa muito felizes. Fiquei muito feliz quando conheci a Isabela pelo orkut, pois ela e a mãe são exemplos que nos enchem de esperanças!
Ficamos na maior alegria quando conhecemos uma história como a sua. Elas são raras ainda, mas acreditamos que hoje, com a facilidade de comunicação que a Internet proporcionou e com a colaboração das famílias, poderemos colher dados que norteiem a conduta dos médicos na direção de investir mais na qualidade de vida desses bebês.
Na Associação Síndrome do Amor, fundada pela experiência com o Thales que também tinha a trissomia, apoiamos, informamos e capacitamos as famílias a se tornarem cuidadores seguros a ponto de diminuir a manutenção de seus filhos nos hospitais, o que ajuda e muito até na expectativa de vida.
Nos últimos 5 anos, temos anotado a trajetória das crianças com a Síndrome de Edwards e acreditamos que em breve poderemos contar uma nova história, mais longa, mais feliz.
Parabéns pelo seu amor!
Beijos
Marília Castelo Branco
Mãe do Thales e Presidente da Associação Síndrome do Amor
marilia@sindromedoamor.com.br
Oi Isolette…
Estou grávida de quatro meses e já foi detectado pelo exame de cariótipo que minha filhinha Mariana é portadora da síndrome de Edwards. Estou vivendo cada momento com grande expectativa, sem saber o que irá acontecer. Me apeguei muito mais em Deus, às minhas outras filhas e ao meu companheiro. É muito bom saber que com amor tudo pode caminhar para um final feliz. Parabéns e felicidades!
Não imagina a força que cresceu ainda mais dentro de mim quando li sua história. Gostaria de ter mais contanto.
Beijos!
gilda.barbosa@bol.com.br
Boa noite querida Isolette. Fiquei muito feliz ao ler as inúmeras vitórias que você vem alcançando ao longo desses anos com Isabela. Parabéns. Eu sou mãe da linda Manuela, também portadora da síndrome em mosaico e também tenho muitas histórias para contar. Foram 14 pneumonias de repetição, internações, UTI no Rio (somos de Petropolis-RJ), mas o Bom e Misericordioso Jesus nunca nos desamparou, e vem providenciando o bem estar de nossa querida Manu, que está com 2 anos e passa muito bem. Ela vem fazendo progressos na fisioterapia e na fono e me emocionou ao dizer mamãe. Passamos por períodos muito difíceis devido às penumonias, ao refluxo e a cardiopatia congênita (CIV), mas O Bom Deus nos deu a graça de fechar o coração de Manuela (os médicos ficaram perplexos, pois o próprio corpo produziu uma membrana fechando a CIV, retirando assim a medicação para o coração). Fiquei feliz ao ler sua história e gostaria de me corresponder para trocarmos mais experiências. Sou professora e atualmente estou fazendo uma pós-graduação em Educação Especial para que minha filha e tantas outras crianças possam ser beneficiadas.
Desejo a vocês tudo de bom e que o Senhor continue a derramar suas bençãos sobre sua linda família.
Um beijo no coração e um 2010 abençoado.
Elaine e Manuela.
RIO VERDE, GOIÁS, 27 DE FEVEREIRO DE 2010.
QUERIDA ISOLETE,
SOU MÃE DE UMA CRIANÇA COM A TRISSOMIA DO 18 TAMBÉM.
NADA MELHOR NO MUNDO QUE TER MEU FILHO ESPECIAL, ELE É A RAZÃO DO MEU VIVER!
SOMOS ASSIM, MÃES ESPECIAIS, QUE LUTAMOS E LUTAREMOS SEMPRE PELA NOSSAS VIDAS, PORQUE NOSSOS FILHOS SÃO NOSSAS VIDAS!
E SOMOS VITORIOSAS, POIS DEUS NOS ENSINA E NOS MOSTRA O CAMINHO… E CADA SORRISO DE NOSSOS FILHOS NOS FORTALECE COMO UM NOVO AMANHECER E A CERTEZA DE QUE JÁ SOMOS VENCEDORAS!
GOSTARIA DE COMPARTILHAR HISTÓRIAS DE PAIS QUE TEM FILHOS COM A TETRASSOMIA DO 18.
EMAIL: sandrarvlondon@hotmail.com
FIQUE COM DEUS, E CONTINUE SENDO ESSA SUUUUUUUUPER MÃE!
SANDRA OLIVEIRA COSTA
RIO VERDE
GOIÁS
BRASIL
Gostaria de dizer que minha filha também nasceu com essa síndrome mas, infelizmente, faleceu com 13 dias de vida. Muito amor e muita força são importantes para a descoberta de um ser tão especial. Minha filha foi a coisa mais maravilhosa que aconteceu em minha vida e a tenho em meu coração. Apesar de não saber o que aconteceu com sua filha, lhe dou PARABÉNS!
Grandes beijos
Tenho um priminho que está para nascer e provavelmente virá com esta síndrome. Gostaria de deixar o meu recado dizendo que fico feliz com as suas conquistas e a de Isabela, porque a cada dia é uma grande vitória, tenho dois filhos saudáveis e agradeço muito a Deus por eles serem assim, te agradeço muito por você ser cheia da luz divina e encher de esperança os corações que estão abalados. Você é a prova viva que a única coisa certa neste mundo é a vontade de Deus, os médicos sabem muito, mas não mais do que ele. Que Deus abençoe você e sua família te dando forças a cada amanhecer.
Um abraço, Renata
por favor, minha princesa tem 3 anos e tem a sindrome de eduward, gostaria muito de conversar com as mães que passam pela mesma situação…
missionaria_michele@hotmail.com
amigamichele1982@hotmail.com
Por favor entrem em contato comigo, mães que passam por esse problema
Olá… sou prima da Isabela, e ela está bem. Neste domingo sua mãe Isolete e toda sua familia farão uma grande comemoração, Isabela completará 15 anos no próximo 21/03/11.
É mto emocionante tudo oque vcs mães e pais tem passado por seus filhos. Admiro muito, e que Deus dê cada vez mais força e coragem e principalmente cada vez mais amor pra vcs superarem todas as dificuldades. Que Deus abençoe seus filhos e a vcs tb… Um grande abraço…
ola eu tambem tenho uma filha com essa sindrome e ela ta super bem.ela tem 2 anos e 8 meses ela se senta sozinha pois so agora consegue comer o famoso arroz com feijao vai no di
Ola tive uma gravidez muito tranquila só com 8 meses meu liquido aminiotico tinha diminuido bastante já estava entrando nos 9 meses quando tive que induzir o parto quando Ana Clara nasceu fiquei sabendo que tinha sindrome de edward nasceu com os orgão internos muito mau formados o coração, pulmão, rins, coluna torta e cerebro mau formado pesava 2k e meio com 44cm mamou no seio so no primeiro dia e ja foi para UTI e não saiu mais nasceu dia 10/08/2011 e faleceu 24/09/2011 ainda estou muito triste mas Deus esta me dando força e admiro a força de Isolete que Deus te abençoe e sua filinha tambem